Cilvēki ar retām slimībām mēdz neinformēt darba devēju par savu veselības stāvokli, lai varētu iegūt darba vietu vai izvairītos no liekiem skaidrojumiem, bažījoties par attieksmes maiņu no kolēģu un vadības puses, secināts Latvijas Reto slimību alianses 2023.-2024.gadā veiktajā pētījumā "Personu ar retām slimībām un viņu tuvinieku pieredze cilvēktiesību ievērošanā Latvijā".

Pētījuma rezultāti iezīmē grūtības savlaicīgā diagnozes noteikšanā. Retas slimības diagnozes noteikšana var prasīt ilgāku laiku nekā citu slimību konstatēšana, tomēr Eiropas Reto slimību organizācija un Eiropas Reto slimību nacionālās alianses ir izvirzījušas mērķi panākt, lai reto slimību diagnostika tiktu veikta agrāk, ātrāk un precīzāk - seši mēneši no pirmo simptomu parādīšanās līdz diagnozes uzstādīšanai.

Tāpat pētījumā secināts, ka valstī nav pietiekami attīstīts multidisciplināro komandu darbs un starptautiskā sadarbība, lai mazinātu iespēju diskriminēt pacientu retās slimības dēļ, ja speciālists nav pietiekami zinošs vai apmācīts. Speciālisti uzsvēruši, ka Eiropas references tīklu darbība ir smagnēja un neveicina vēlmi iesaistīties, lai konsultētos par pacientu diagnostiku un ārstēšanu.

Arī primārās aprūpes speciālistiem trūkst informācijas par retajām slimībām un to koordināciju vai ārstēšanu Latvijā. Esošā informācija par ārstēšanas iespējām, slimības progresu, pieejamajiem valsts apmaksātajiem veselības aprūpes pakalpojumiem ir sadrumstalota un atrodama dažādos informācijas kanālos. Trūkst vienotas un drošticamas platformas ar visaptverošu informāciju un vizuālās uzskates materiāliem.

Pētījumā secināts, ka patlaban nenotiek veselības aprūpes pakalpojumu pārēja no bērna uz pieaugušo un līdz ar to ir ietekmēta sadarbība speciālistu starpā. Visbiežāk pacients ar retu slimību pēc 18 gadu vecuma sasniegšanas no Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas pacienta kļūst par Paula Stradiņa klīniskās universitātes slimnīcas pacientu vai Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcas pacientu, bet datu sistēmas ārstniecības iestādēs atšķiras, nav vienota modeļa, kā šo pāreju nodrošināt. Rezultātā var pasliktināties pacienta ārstniecības process, proti, diskriminācija ārstniecības procesā piespiedu izmaiņu dēļ.

Fizioterapijas un rehabilitācijas speciālisti atsaka pakalpojumus bērniem ar retām slimībām, pamatojoties uz to, ka trūkst zināšanu par konkrētām diagnozēm vai bērns nesadarbojas, līdz ar to speciālists nevar veikt savu darbu kvalitatīvi. Reto slimību kopienas pārstāvji norādījuši, ka rehabilitācijai paredzētais apjoms gada ietvaros nav pietiekams, lai uzlabotu vai saglabātu pacienta funkcionālās spējas. Par rindām uz pakalpojumu saņemšanu norādījuši gan pieaugušie, gan bērnu vecāki.

Saskaņā ar normatīviem aktiem, videi, kurā tiek nodrošināti publiskie pakalpojumi, ir jābūt pieejamai arī personām ar funkcionāliem traucējumiem. Tomēr pētījuma dalībnieki norādījuši uz pārkāpumiem pastā, ārstniecības iestādē, augstākās izglītības iestādes, kur vide nav bijusi pieejama.

Tāpat pētījuma dalībnieki pauž, ka ir saskārušies ar invaliditātes statusa piešķiršanu uz nepietiekami ilgu laiku, piemēram, līdz bērna 17 gadu vecumam, neņemot vērā ārstu rekomendācijas. Dalībnieki arī saskārušies ar dokumentācijas noformēšanas grūtībām, nelaipnu attieksmi un pārāk īsu invaliditātes statusa termiņa piešķiršanu pieaugušajiem ar neatgriezeniskiem funkcionālajiem traucējumiem.

Pētījums iezīmē arī nepietiekamu atbalstu psihiskās veselības nodrošināšanai. Tā dati liecina, ka psihologa konsultāciju skaits personām ar retām slimībām un viņu aprūpes personām - desmit reizes kalendārā gadā - nav pietiekošs. Pētījuma dalībnieku sniegtā informācija liecina, ka par Reto slimību kabinetu sniegtajiem psihologa pakalpojumiem cilvēki ar retām slimībām un viņu tuvinieki nezina vai tos neizmanto.

Daļa sociālo pakalpojumu (dienas centri, speciālās nometnes) ir pieejami personām ar viegliem funkcionāliem traucējumiem, bet personas ar smagiem, kompleksiem funkcionāliem un intelektuālās attīstības traucējumiem tiek diskriminētas pakalpojumu pieejamības ziņā, pamatojot atteikumu saņemt pakalpojumu ar personāla trūkumu un citu personu apdraudēšanu.

Pētījums liecina arī par izpratnes trūkums par pacientu tiesībām un spēja aizstāvēt savas tiesības. Pētījuma laikā iegūtā informācijai liecina, ka personām, kuras retāk izmanto veselības aprūpes pakalpojumus, trūkst izpratnes par jēdzieniem "pacienta tiesības" un "pacienta tiesību pārkāpums". Aizstāvēt pacienta tiesības attur bailes saņemt atteikumu veselības aprūpes pakalpojuma saņemšanai, kas reto slimību jomā galvenokārt ir saistīts ar speciālistu trūkumu.

Tāpat personas ar retām slimībām un viņu tuvinieki ir saskārušies ar atšķirīgu attieksmi, neiecietību, aizspriedumiem un diskrimināciju publiskā telpā, piemēram, lielveikalos, ārstniecības iestāžu reģistratūrās, augstskolās, skolās, kultūras iestādēs, sociālās aprūpēs iestādēs, sociālajos dienestos, draugu un radinieku lokā. Personas ar retām slimībām arī ne vienmēr atklāj savu diagnozi tuviniekiem, darba devējiem, darba un studiju kolēģiem. Pētījuma dalībnieki atzina, ka paši tuvākie - vīrs, sieva, vecāki, bērni - zina par slimību, bet viņu radinieki, draugi, darba vai studiju vieta nav informēta par retas slimības diagnozi. Tas attiecas arī uz gadījumiem, kad retās slimības dēļ ir bijuši kritiski vai akūti veselības pasliktināšanās gadījumi. Nevēlēšanās izpaust informāciju par retās slimības diagnozi - "kauns, ka mani uzskatīs par mazāk spējīgu" - ir vērojama pieaugušo ar retām slimībām pieredzē.

Pētījuma dalībnieki norādījuši, ka atklātums un godīga informācija par savu reto slimību (smagu funkcionālo traucējumu gadījumā) noved pie darba devēja atteikuma pieņemt personu darbā. Esot darba attiecībās, situācijas tiek raksturotas dažādi - atkarībā no vadītāja un darba kolēģiem. Personas ar retām slimībām un viņu tuvinieki ir saskārušies gan ar iecietīgu un labvēlīgu attieksmi, gan ar neiecietību un neizpratni par to, ka personas vai tuvinieka (bērna) retās slimības dēļ darbinieks nevar strādāt pilnu darba laiku, nepieciešama papildu atpūta, jāapmeklē ārstniecības iestādes un tamlīdzīgi.

Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs, zvērināts advokāts Juris Beikmanis norāda, ka cilvēki ar retu slimību vēlētos dzīvot tādā valstī, kas apmierinātu viņu vajadzības pēc savlaicīgas un kvalitatīvas medicīniskās aprūpes, nodrošinātu pieejamu izglītību, darba iespējas un drošu un veselībai atbilstošu vidi.

"Lai sasniegtu šādu ideālo modeli, mums visiem ir jāapzinās gan savu tiesību apjoms, gan jāatceras par pienākumiem. Ja katrs no mums kaut mazliet pacenstos izprast otra cilvēka vajadzības un rūpes, tajā saskatītu līdzsvaru ar savām vajadzībām, mēs varētu veidot sabiedrību, kurā cilvēki ar retām slimībām varētu dzīvot pilnvērtīgu dzīvi, saņemot nepieciešamo atbalstu un iespējas, kas nepieciešamas katra labklājībai," uzsvēra Beikmanis.

Savukārt Latvijas Reto slimību alianses valdes locekle Ieva Plūme atzīst, ka, lai arī izvēlētās metodikas dēļ pētījums nav reprezentatīvs, taču 60 aizpildītās aptaujas anketas, deviņas individuālās intervijas, no kurām trīs izvēlētas padziļinātai analīzei un trīs fokusgrupu diskusijas iezīmēja problēmu loku, ar ko ikdienā saskaras personas ar retām slimībām, saņemot veselības aprūpes pakalpojumus, nonākot pie ģimenes ārsta vai ārsta speciālista, saņemot VDEĀVK pakalpojumus.

Pētījums ir daļa no projekta "Veselība - mūsu cilvēktiesības", ko finansē Islande, Lihtenšteina un Norvēģija ar Eiropas Ekonomikas zonas un Norvēģijas grantu programmu "Aktīvo iedzīvotāju fonds". Tas tiek īstenots no 2022.gada novembra līdz 2024.gada 30.aprīlim un kopējais finansējums ir 104 561,41 eiro.

Projekta mērķis ir radīt sabiedrībā izpratni par veselību kā svarīgu cilvēktiesību aspektu, nodrošināt vienlīdzīgu pieeju cilvēkiem ar retām slimībām veselības pakalpojumiem, paaugstināt iedzīvotāju un ārstniecības personu zināšanas par pacientu tiesībām.

Aktīvo iedzīvotāju fonds ir Eiropas Ekonomikas zonas un Norvēģijas grantu programma, kuras darbībai finansējums piešķirts 15 Eiropas valstīs.